Op 28 februari staan we wereldwijd stil bij Zeldzame Ziektendag. Een moment om aandacht te vragen voor aandoeningen die weinig voorkomen, maar een grote impact hebben op het leven van cliënten, naasten en zorgprofessionals. Zeldzame aandoeningen vragen om gespecialiseerde kennis, ervaring en samenwerking. Om gespecialiseerde zorg goed te kunnen bieden, zijn expertisecentra ingericht. Mijzo heeft twee expertisecentra: Doelgroep Expertisecentrum (DEC) Huntington en Regionaal Expertisecentrum (REC) Gerontopsychiatrie+ (GP+).
Een aandoening is zeldzaam wanneer minder dan 1 op de 2.000 mensen ermee te maken krijgt. In Nederland leven ruim één miljoen mensen met een zeldzame aandoening.
De ziekte van Huntington is een zeldzame aandoening met grote impact. Huntington is een erfelijke hersenziekte waarbij zenuwcellen geleidelijk afsterven. Dit kan onwillekeurige bewegingen, gedragsveranderingen, verstandelijke achteruitgang en psychische klachten zoals somberheid of angst veroorzaken.
Als Doelgroep Expertisecentrum Huntington bundelt Mijzo hooggespecialiseerde zorg, behandeling en kennis voor mensen met Huntington, in alle fasen van het ziekteproces. We kijken daarbij niet alleen naar de aandoening, maar vooral naar de mens: wat is belangrijk, wat kan nog wél en welke ondersteuning past daarbij. Samen met naasten.
Gespecialiseerde zorg en behandeling bieden, thuis en op locatie, inclusief polikliniek en dagbehandeling.Expert zijn in complex gedrag en ondersteuning bieden bij vastlopende zorgsituaties. Consultatie en advies geven aan zorgprofessionals en organisaties, ook bij vragen in een vroeg stadium. Kennis ontwikkelen en delen, onder andere via onderzoek, scholing en regionale en landelijke netwerkbijeenkomsten. Samenwerken met en ondersteunen van naasten, onder meer via thuisbegeleiding, bijeenkomsten en het Huntingtoncafé.
Vandaag, op Zeldzame Ziektendag, delen we een korte video waarin we uitleggen wat de ziekte van Huntington is en wat het DEC Huntington precies inhoudt.
Heb je een vraag over (een vermoeden van) Huntington of loop je vast in zorg, gedrag of begeleiding? Neem contact op met Mijn Zorgadvies.